Η ζωή είναι ωραία όσο μικρή κι αν είναι !

Καλημέρες!Επιστρέφω για να γράψω στο αγαπημένο μου blog κάτι διαφορετικό από αυτά που είχα στο μυαλό μου.Το άρθρο λοιπόν ήταν να ονομαστεί "Αφιέρωμα στους πρωταγωνιστές" αλλά μόνο αφιέρωμα δεν μπορεί να χαρακτηριστεί μιας και η δομή του δεν θα θυμίζει καθόλου κάτι τέτοιο.Την προηγουμένη εβδομάδα μόλις είδα λοιπόν τους πρωταγωνιστές είπα ότι αυτή η εκπομπή έχει κάτι το διαφορετικό.Είπα ότι κρίμα είναι να μην υπάρχουν γραπτά με αυτά που είπαν τα παιδιά αφού εξάλλου "scripta manent" και ότι θα γράψω τα πολύ τρανταχτά,αυτά δηλαδή που μου έκαναν εντύπωση.Χθές! λοιπόν πήρα χαρτί και μολύβι και βλέποντας ξανά την εκπομπή άρχισα να γράφω και να γράφω μέχρι που κατάλαβα ότι όλη σχεδόν η εκπομπή μου έκανε εντύπωση αλλά επειδή δεν είναι πρακτικό να την "αντιγράψω" όλη, έκανα μερικές υποχωρήσεις.Ο σκοπός του άρθρου δεν είναι να κάνω "σύγκριση προβλημάτων"αλλά να δούμε πως βλέπουν την ζωή αυτά τα παιδιά και ίσως ακούγοντας τα να κάνουμε την δικιά μας λίγο καλύτερη.  Κάτι τελευταίο και κλείνω.Την "αντιγραφή" λοιπόν την αφιερώνω σε όλους εκείνους που δεν τα παρατάνε, δεν το βάζουν κάτω και αγωνίζονται για πάντα.Για όλα ή τίποτα.

Δημήτρης : Όταν μου είπε η γιατρός ότι δεν υπήρχαν άλλες αντιβιώσεις και άλλα φάρμακα ,εγώ επαναστάτησα.Έγραψα και ένα τατουάζ "The end is near-το τέλος είναι κοντά" και πήγα στην μύκονο να τα ζήσω όλα.
Θεοδωράκης :Οι άντρες? Ελένη :Στην ζωή μου? Σχέσεις?Δύσκολο κομμάτι...
Ελένη : Το Σισμανόγλειο(νοσοκομείο) είναι η κρυφή πλευρά της ζωής μου,έρχομαι ανά 4 μήνες...εντάξει πολλοί γνωστοί και φίλοι θα σοκαριστούν γιατί οι περισσότεροι δεν το ξέρουν,όχι ότι το έκρυβα απλά δεν το λέω σε όλους.
.
.
.
Ειδικός παιδίατρος :Η ζωή ενός ατόμου με κυστική ίνωση δεν είναι τόσο απλή.Για να ζήσει πρέπει να αγωνίζεται καθημερινά δηλαδή να κάνει 2 με 3 φορές την ημέρα φυσιοθεραπεία του αναπνευστικού η οποία διαρκεί περίπου μισή ώρα κάθε φορά.Άρα το άτομο που πάσχει από κυστική ίνωση είναι σαν ένα ναυαγό που παλεύει ,κολυμπάει βλέποντας στο βάθος την παραλία και αγωνίζεται να φτάσει και δεν πρέπει να χαλαρώσει,να μείνει, να σταματήσει, γιατί αν τυχόν σταματήσει ή δεν κάνει αυτά που πρέπει το κύμα θα τον απομακρύνει από την ακτή και θα τον ρουφήξει η θάλασσα.
Ελένη:Με βλέπετε τώρα καλά,αύριο μπορεί να μην είμαι καλά και άλλα παιδιά επάνω(στο νοσοκομείο)δεν είναι καλά.Είναι άσχημη αρρώστια και κρυφή και ελπίζω με την εκπομπή να την μάθει ο κόσμος και να βελτιωθούν οι συνθήκες ζωής των παιδιών που βρίσκονται μέσα στο νοσοκομείο.....και σε αυτά που είναι ξεχασμένα στο σπίτι τους.
Θεοδωράκης:Για την ζωή θα μιλήσουμε ή για τον θάνατο?Δημήτρης:Μαζί δεν πάνε αυτά?Γεννιόμαστε για να πεθάνουμε....έτσι δεν πάει?
Θεοδωράκης:και είχες μεταπτώσεις απ'το θα τα κάνω όλα μέχρι δεν κάνω τίποτα? Δημήτρης :Μέχρι να ωριμάσω και να το διαχειριστώ ήταν έτσι.Ήταν, για πιο λόγο να τα κάνω όλα?Για πιο λόγο να ξυπνάω το πρωί? Για πιο λόγο δουλέψω?Για πιο λόγο να σπουδάσω εφόσον η ζωή είναι μικρή?Απ'την άλλη όταν αρχίζεις και το διαχειρίζεσαι και το ωριμάζεις βλέπεις ότι μπορεί να είναι και δώρο.Θεοδωράκης:Δώρο?Για εξήγησε το μου αυτό....Δημήτρης :Όταν ξέρεις ότι την άλλη μέρα μπορεί να πεθάνεις, βλέπεις τον κόσμο αλλιώς.Την μητέρα σου δεν θα την βρίσεις,θα κοιτάξεις να απολαύσεις την κάθε σου στιγμή γιατί όταν δίνεις κάτι το δίνεις ολοκληρωτικά και δεν το δίνεις ψεύτικα είσαι εντελώς αληθινός,δεν έχεις ανάγκη το ψέμα.Δεν είναι δώρο να τα βλέπεις όλα αληθινά?
Θεοδωράκης:Και επαναστατείς πότε?Δημήτρης :Εγώ επαναστάτησα στα 20.Όταν μου είπε η γιατρός ότι δεν υπήρχαν άλλα φάρμακα,άλλες αντιβιώσεις,εκεί επαναστάτησα....πήγα στην μύκονο να τα ζήσω όλα.Να ζήσω την νύχτα,να ζήσω τα πάντα.Θεοδωράκης:Τι εννοούσε η γιατρός "δεν υπάρχουν άλλα φάρμακα"?Δημήτρης:Είχα αποκτήσει ανθεκτικότητα στα αντιβιοτικά,οπότε δεν με έπιαναν πλέον.Θεοδωράκης:Για περιέγραψε μου την ζωή σου τότε.Δημήτρης:Τότε έπεσα με τα μούτρα στην νύχτα,μ'άρεσε όπως άρεσε και σε όλους τους συνομήλικους μου και την ζήσαμε στα άκρα.Όταν λέμε στα άκρα,δουλειά στο beach bar το απόγευμα,το βράδυ στο νυχτερινό μαγαζί και σερί αυτό μπορεί να πήγαινε και 90 μέρες.Θεοδωράκης: και πώς αντιδρά ο οργανισμός σου στην μύκονο?Δημήτρης:Στην αρχή παραδόξως καλυτέρευσα είτε λόγο αλλαγής κλίματος είτε το κολύμπι που έκανα.....στην αρχή άντεχα και ήμουν εντάξει.Με την πάροδο των χρόνων όμως,άρχισα και έπεφτα αλλά εγώ ήθελα να συνεχίσω,οπότε είτε ντοπαριζόμουν είτε έπαιρνα φάρμακα για να μπορέσω να είμαι στο πόστο μου και να είμαι σαν όλους τους άλλους.Θεοδωράκης: Μέχρι?
Δημήτρης:Μέχρι που έφτασε κάποια στιγμή που τα πρωινά έπρεπε να μπαίνω στο οξυγόνο ή στο τοπικό νοσοκομείο για να μπορέσω το βράδυ να αντέξω οπότε έπρεπε να αλλάξω τρόπο ζωής.Θεοδωράκης:και αφήνεις την μύκονο για να έρθεις στην Αθήνα.Δημήτρης:Ναι Θεοδωράκης:Πιο συνειδητοποιημένος....Δημήτρης:Πιο αποφασισμένος.
Ειδικός παιδίατρος:Να το πώ πιο απλά.Άν πούμε ότι έχουμε ένα λεωφορείο που έχει μέσα 40 με 50 άτομα,οι 2 θα είναι φορείς και άν αυτοί οι 2 έχουν ερωτευτεί μέσα σε αυτό το λεωφορείο έχουν 25% πιθανότητες να κάνουν ένα κοπέλι που θα έχει ινοκυστική.
.
.
.
Θεοδωράκης:Πόσους ενήλικες ασθενείς υπολογίζουμε ότι έχουμε στην Ελλάδα? Γιατρός:Είναι γύρω στους 600 άντε το πολύ 800 ασθενείς.Θεοδωράκης:και για όλους αυτούς πόσες κλίνες έχουμε πανελληνίως?Γιατρός :Πιστεύω ότι πάνω από 20 δεν θα έχουμε.
.
.
.
Δημήτρης:Εγώ είμαι γύρω στα 30.Θεοδωράκης:Πάς καλά δηλαδή.Δημήτρης:Τώρα έχω αρχίσει και βλέπω τα σκούρα.Θεοδωράκης:Δηλαδή?Δημήτρης:Το καλοκαίρι πολλές φορές χρειάζεται να είμαι το βράδυ στο οξυγόνο,λαχανιάζω στην σκάλα, αλλά πλέον και το σκυλί που θα βγάλεις έξω κουράζεσαι.Θεοδωράκης:Εσένα τα πνευμόνια σου πώς είναι?Δημήτρης:Εγώ τώρα στην τελευταία μέτρηση ήμουν γύρω στο 35%.Αν πούμε ότι ένας "φυσιολογικός άνθρωπος" έχει 100%,ένας καπνιστής μπορεί να πέσει στο 80% αλλά αν σταματήσει να επανέλθει.Στον άνθρωπο με κυστική ίνωση όσο πάει και πέφτει.Στα 35-30% είναι τα όρια.Θεοδωράκης:Μετά θα θέλεις μεταμόσχευση.
Δημήτρης:Μετά...άν πάνε όλα καλά και μπείς σύντομα σε λίστα μπορείς να κάνεις μια μεταμόσχευση που σου δίνει κάποια χρόνια ζωής.Θεοδωράκης:Θα το κάνεις? 
Δημήτρης:Μπορεί δεν το ξέρω.Υπάρχει και το ηθικό μέρος που για κάποιο λόγο έχουν γίνει αυτά και δεν ξέρω αν θέλω να παρατείνω την ζωή.
.
.
.

Θεοδωράκης:Δηλαδή το πρωί νιώθεις λίγο πιο ψηλός από τους άλλους που είναι καμπουριασμένοι στους δρόμους ε?Δημήτρης:Γιατί είσαι ελεύθερος και δεν είσαι εγκλωβισμένος σε μικρότητες,τα βλέπεις λίγο σαν θεός από επάνω,από μακρυά,από απόσταση.Οι άνθρωποι είναι σαν να ψάχνουν προβλήματα.Θεοδωράκης:Για πές...Δημήτρης:Ένα παράδειγμα ήταν όταν δούλευα στο μπάρ.Όλοι αγχώνονταν να κάνουν υψηλό ταμείο,όλοι αγχώνονταν να κρατήσουν την θέση τους.Εγώ δεν μπορούσα να πάρω λεφτά από τους φίλους μου οπότε τους κέρναγα.Γιατί εμένα δεν με ένοιαζε να κάνω μεγάλο ταμείο.Μ'ένοιαζε να είμαι αληθινός και να μπορώ να προσφέρω στους φίλους μου.
Ασθενής:Πολλά παιδιά κλείνονται στον εαυτό τους.Υπάρχει και το θέμα του κομπλεξ.Αλλά δεν το δέχομαι.Αν δεν αποδεχτείς κάτι δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις.Κοροιδεύεις τον ίδιο σου τον εαυτό.Δεν φταίς εσύ που γεννήθηκες με κυστική ίνωση.Το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να το αποδεχτείς και να το αντιμετωπίσεις.Να είσαι δυνατός, δεν είναι κάτι εύκολο και σε αυτό δεν βοηθάει και η πολιτεία και δεν είναι μόνο η πολιτεία και  ο κόσμος...οι άνθρωπο...όλοι.Πηγαίνεις μια βόλτα περπατάς ...με το που βήξεις γυρνάν τα βλέμματα πάνω σου.Νομίζουν ότι είσαι δεν ξέρω και'γω ,και να είσαι και τι έγινε?Γιατί γυρνάς το βλέμμα?                                                                      
.
.
.
Θεοδωράκης:Άρα κάθε φορά που ξυπνάς είσαι ευτυχής ε?Δημήτρης:Μπορείς να το πείς και έτσι.Πιο ευτυχής όμως είμαι το βράδυ ότι κατάφερα στην μια μέρα που έχω ακόμα ....κατάφερα να κάνω άλλα τόσα πράγματα.Δηλαδή είμαι ευτυχισμένος ότι έχω αξιοποιήσει την ημέρα μου 100%.Δεν έχω χάσει δευτερόλεπτο.ΕλένηΗ ζωή είναι ωραία.Με ποιότητα.Ποσότητα δεν μας ενδιαφέρει.Αύριο δεν ξέρουμε αν θα ζούμε.Μέχρι αυτή την στιγμή που μιλάμε,τώρα,τουλάχιστον να έχουμε περάσει καλά...
.
.
Θεοδωράκης:Υπάρχει ζωή μετά θάνατον?Δημήτρης:Ε τι?μόνο για αυτό το λίγο ήρθαμε?Σίγουρα θα υπάρχει κάτι.Σίγουρα τίποτα δεν είναι τυχαίο.Όλα έχουν παιχτεί στο δευτερόλεπτο.Είναι όλα με σοφία...άρα σίγουρα κάτι θα υπάρχει μετά...
.
.
.
Θεοδωράκης:(Επίλογος)Μπορεί λοιπόν να βγάλει κανείς συμπεράσματα από τον τρόπο που αντιμετωπίζει το κράτος και η κοινωνία μιαν αρρώστια? Ίσως και να μπορεί.Αυτό που σίγουρα πρέπει να κάνουμε είναι να μάθουμε από την ιστορία αυτών των παιδιών.Να ακολουθήσουμε το παράδειγμα τους για όλα αυτά τα μικρά πράγματα που μας ταλαιπωρούν.Μικρά αν σκεφτεί κανείς ότι αυτά αντιμετωπίζουν την πιο θανατηφόρα κληρονομική νόσο της λευκής φυλής.Η ζωή δεν θέλει να σκύβεις το κεφάλι και η παραίτηση είναι πάντα ο δρόμος για να φέρεις πιο κοντά αυτά που θέλεις να αποφύγεις.

 via: mega tv